Hét évvel ezelőtt házasodtunk össze még mielőtt eszünkbe jutott volna, hogy a férjem autista.

Ma ünnepeltük, hogy tíz éve vagyunk együtt a férjemmel. Tíz éve találkoztunk először. Igazából szerintem a három évvel ezelőtti évfordulónk volt (tényleg) az addigi legfontosabb, mert az volt az a pillanat, amikor az életem a feje tetejére állt.

Istenem, a férjem káprázatos. Ő a yang, én a ying. Fényem a sötétségben. Húzza, amit én tolok. A megállás, amikor megyek.

A legcsodálatosabb apuka, aki mindig jelen van a lányai életében.

Pajkos tekintetű, szuper humorú, sokszor megnevettet. Olyan okos. Sok mindenre megtanít. Fantasztikusan képes megállítani, amikor túl messzire megyek. Olyankor ő az első, aki a szemeit forgatja, majd felsóhajt: Miért kell neked állandóan a dolgok nehezebbik oldalához ragaszkodnod? (Mert én olyan vagyok, mint az elefánt a porcelánboltban.)

A férjem 33 éves férfi. És autista.

Hét éve voltunk már együtt, mire rájöttünk, hogy autizmusa van. Semmit sem sejtettünk az idősebbik lányunk diagnosztizálásáig. Több éves huzavona után végre sikerült megvizsgáltatni és a diagnózist megkapnia. Ezután fordult meg a fejünkben, hogy CJ (a férjem) is az lehet.

Én már akkor tudtam, hogy az idősebb lányunkkal nincs minden rendben, amikor kb. négy éves volt és ovis.

Akkoriban nem vezettem. Szóval mindenhová gyalog mentünk. Ha be mertem vállalni egy új útvonalat az oviig, akkor tuti, hogy kiborult. Ha nem figyelmeztettem előre, hogy meg fogom változtatni a szokásos reggelijét, akkor kezelhetetlenné vált. Soha nem szerette, ha a többi gyerek megérintette az oviban. Soha nem bírta az éneklést. Sírt és befogta a fülét, ha valaki a „Happy Birthday”-t hangosabban énekelte, mint a csönd hangja. Szemkontaktust nem vett fel. Új emberek megismerésével egyáltalán nem tudott megbirkózni. Merev volt az ő megszokott dolgaiban, és neki abból volt bőven.

Megemlítettem ezeket a fura szokásait a férjemnek. Mind elutasította: ez normális. Azt mondta, hogy ő ebben nem lát problémát.

Na, tudod miért? Mert számára is ez volt a normális. A lánya viselkedésében a problémát nem látta, nem értette a miértet. Viszont tisztában volt a lánya viselkedésének kiváltó okaival, mert neki is azok voltak. Fiatal korában a férjem ugyanazokkal küzdött, mint most a lányunk. De senki nem látta az összefüggéseket.

Egy újabb kemény év után eldöntöttem, hogy elég volt. Segítségre volt szükségem. Sno-nak /a lányuknak/ pánik rohama volt a parton. Órákon át sikoltozott. Megpróbáltam mindent, még azt is, amit úgy éreztem, hogy szerintem az nem jó, de semmi sem használt.

Megvizsgálták. Autizmussal diagnosztizálták. Egy órába telt mire a gyermekorvos tisztázott egy csomó fennálló problémát, amiket mi már két éve tapasztaltunk. Megkönnyebbülést éreztem és, hogy jó az irány. Amikor elmondtam a férjemnek, az sokkolta és hitetlenkedve fogadta.

Hallottad már ezt a kifejezést: nem látja a fától az erdőt? Ez azt jelenti, hogy néha a legnyilvánvalóbb válaszok előtted vannak, de te nem látod, mert nem megfelelően figyelsz. Hát ez az volt.

Néhány estével később – miután Sno-t diagnosztizálták – a férjemmel leültünk a díványra és átnéztük Sno diagnosztikai szakvéleményét. És ott jöttünk rá, hogy a rengeteg furcsa szokása ugyanazok, mint a férjemé.

Ekkor már hét éve voltunk együtt. Hét év szerelemben, együtt szülőként és együtt élve. Összesen három éjszakát töltöttünk egymás nélkül. Ezután kezdtek összeállni a puzzle darabkái. A szociális kapcsolati túlérzékenysége. Hogy egyszer voltunk étteremben. Teljesen kimerült az emberekkel való társalgás során. Sőt még a konyhát is szerette rendezni.(Hát, szabad ezt a csodás hozzáállást megváltoztatnom?) Nevettünk az egészen! Mennyi minden volt, amiket „automatice” elfogadtunk úgy, ahogy volt, szinte észrevétlenül.

Néhány hónapra rá a férjem elment egy felnőttekre specializálódott teamhez vizsgálatra, ahol hivatalosan is megkapta az autizmus diagnózist. Ekkor 30 éves volt. Fájdalmasan fogadta, de mégis megkönnyebbült.

Mit változtat ez?

Amikor igent mondtam a házasságra a férjemnek, akkor igent mondtam a furcsa szokásaira is (tehát akkoriban fogalmam sem volt az autizmusáról). Imádom, ahogyan a világot értelmezi, és ahogyan dolgozik benne. Imádom, ahogyan bármi töröttet megjavít, ahogyan tökéletesen alkalmazkodik a szociális szituációkhoz, ahogyan minden részletre figyel. Imádom, ahogyan megoldja a problémákat. Imádom az egyenességét és, hogy nem zavarják a hülyék. A száraz humorát.

Most már látod az összképet. Kitalálom, hogy mit gondolhatsz a férjem iránti szerelmemről, akinek talán megvan az összes autista vonása. Képzelem!

Az autizmus nem változtatta meg a férjemet. Ő soha nem volt nem autista, és ez az, ami őt azzá tette, aki.

De talán a korai gyermekéveiben kevesebb lett volna a stressz, és könnyebben lehetett volna felismerni és megfelelő támogatást megkapni – és nem várni 25 évet.

Most több ismeretem van az autizmusról. Határozottan több, mint a férjemnek volt a gyermekkorában. Azt hiszem, ezért vagyunk oly szenvedélyesek a korai diagnózis és beavatkozások iránt. Mert, amikor szeretsz valakit, akkor azt teljesen és egészében; szeretnél segíteni, hogy a legjobb legyen neki, bárki is legyen az. Majd rájössz, hogy nem a címkék határozzák meg és korlátozzák az egyén képességeit – de általuk nagy betekintést kapsz az egyén személyiségéről, és lehetővé teszi számára, hogy támogassák és legtöbbet hozzák ki belőle.

Forrás

Az autizmusban másképp kell értelmezni a tyúk és tojás kérdését. Ha egy családban felmerül az autizmus "gyanúja" akkor időt nyerünk azzal, ha "szemlére vesszük a családi viselkedéseket". Mi adhat segítséget az autizmus felismerésben? Ha a gyermek viselkedéséből következtetünk az anyaéra vagy az apáéra, vagy fordítva?

Az biztos: minél idősebben kerül hozzánk egy autista személy, annál lassúbb és nehezebb a fejlesztő munkánk. Viszont minél korábbi a kezdés, annál gyorsabb a gyermek fejlődése. Rendszeres megsegítéssel és megértéssel az életminőség javítható az egész családban.

Kapcsolódó bejegyzésünk:

Házassági tanácsok egy Aspergeres férfihoz