Egy családban, ahol két gyerek is autista, nagyon gyakran előfordulhatnak dühkitörések. Apróságok szülik az ilyen helyzeteket. A kabát félig leszakadt akasztója, a virslihez túl közel folyó mustár, a még mindig nyitva hagyott garázskapu.

Meddig tarthat ez? „A pillanatoktól – az órák hosszáig.” A végén az autista gyerkőc tovább folytatja a napját, mintha mi sem történt volna. Ezután a tesó indul be. Majd megint nyugi. A részükről, amíg tart a buborékjuk. És mi történik azzal, aki mindezt kénytelen végig nézni? Mi lesz anyuval, aki próbálja menteni a menthetőt? Egy blogger anyuka leírta. Kapott érte hideget-meleget.

Az anyuka gyermekeivel, akik közül kettőnek már van autizmus diagnózisa, a harmadiknak pedig folyamatban van a vizsgálata.

Megoldani-feldolgozni-megnyugodni az anyukának heti százhatvannyolcba megy. Folyton fáradtnak, zavartnak, szomorúnak érzi magát. Úgy érzi, minden egyes összeomlás kiszakít egy darabot belőle. Gyakran csak egy gondozónak tartja magát.

„Képzeld el azokat a személyeket, akiket mindennél jobban szeretsz, és hirtelen megütnek téged, megütik magukat, sikoltoznak, leállnak. Olyan hirtelen kerülnek ismét normális állapotba. És szendvicset kérnek és hogy játszunk együtt. Nehéz nem haragudni. Nehéz nem érezni a szívfájdalmat. És nehéz továbblépni.

Tíz éve vagyok az autizmus útján. És azt kell mondanom, hogy egyre nehezebb, és annál inkább kudarcnak érzem.

Ki támogatja az anyákat? Azt mondják nekünk, hogy a gyerekeknek szükségük van ránk. Azt mondják, hogy birkózzunk meg vele. És így kell folytatnunk az életet.”

Néha elfelejti a dolgokat, elmarad a házimunkával, küzd az összpontosítással.Tudja, hogy ez nem a külvilág felelőssége, csak annyit szeretne, hogy megértsék ezt az emberek. „Ha ismersz olyan anyukát, akinek autista a gyermeke, légy kedves hozzá!”

Az, hogy utálom az autizmust, nem azt jelenti, hogy utálom az autistákat. Azt utálom, amit a gyermekeimmel tesz. Utálom az összes stresszt, amiket nekünk okoz. Utálom a nyilvános bámulást, amikor a gyermekim összeomlanak. Utálom az elítélést. Utálom, akik azt mondják, hogy egy nagy pofonra van szükségük. Utálom a gondozók támogatásának és megértésnek hiányát. Utálom azokat, akiket elbűvöl az autizmus különleges oldala és nem érdekli őket a vele járó mentális stressz.

A tévében kiemelik az autizmussal élők magas intelligenciáját, de a sötét oldalát nem mutatják. Nem mutatják a falra felkent székletet, a gondozókon a harapás nyomokat, a sikoltozást, a sírást, az extra munkát.

Oly sokan érzik magukat egyedül hasonló gondolatokkal. Az autista gyerekek nevelése gyakran jelent magányos utazást.

Forrás: Sarah Mills - Amongst the Stars