Ötgyerekes autista anyuka életvezetési meglátásai – a szebb élet felé vezető göröngyös útról
A kanadai Jessica Benz, ötgyerekes édesanya gondolatai a jobb élet felé vezető útról.
Autizmus diagnózisom
Autizmus diagnózisomat akkor kaptam, miután két gyermekemet is diagnosztizálták. Beszélgettem a pszichológussal, rólam kérdezgetett, és elkezdtem a gyermekkori élményeimről mesélni. Akkor villant be, hogy amit én átéltem, azt látom most a saját gyermekeimnél.
Ebből kiindulva kértem további vizsgálatokat. Már csak azért is, hogy jobban megértsem magamat, mint embert és mint szülőt. Szerintem a több infó mindig jó, különösen saját magunkról. Érdemes kérni, ha úgy érzed, hogy érintett lehetsz.
Mire megkaptam az eredményt, addigra megszületett a harmadik gyermekünk is. A gyermekeink számát nem befolyásolta az autizmusom.
Azzal, hogy jobban megértettem magam – Hogy időnként mit éreztem, Miért hittem, hogy másoknak sokkal könnyebb; és az az Érzés, hogy valamit nem csináltam elég jól – ösztönzött arra, hogy az életembe pozitív változást vigyek. Elkötelezettebb és szándékosabb szülővé váljak.
Emlékszem, amikor a legidősebb még pici volt. Azért támadt bűntudatom, mert kétségbeesetten vártam, hogy eljöjjön az alvásidő. Úgy éreztem, hogy a reggeli ébredés óta az volt az első alkalom, amikor fel tudtam kicsit lélegezni. Nem arról volt szó, hogy azt nem szerettem. Nagyon is élveztem, és szerettem volna felfedezni a kislányom világát. De a bűntudat, amit azért éreztem, mert alig vártam a lefektetést és a „kikapcsolt állapotomat”, teljesen összezavart.
ÉNIDŐ
A saját diagnózisom tudatában már az a napi pár óra énidő is lehetővé tette, hogy igazi szülővé váljak a korábban érzett kimerültség és kiégés nélkül. Mindig is meglehetősen nyugis ember voltam a rutin, a takarítás, a tervezés és az ütemezés terén. Ez a fajta életszemlélet sok stresszhez vezetett, amikor szigorú ütemterv szerint kellett vinnem a dolgokat. Pláne, amikor váratlan helyzet adódott.
Hamar kiderült, hogy a gyereknevelés tele van nem várt igényekkel és menetrendekkel, amelyek nem a sajátjaim. Elhatároztam, hogy kipróbálom a gyermekeim megsegítésében használt módszereket a saját életemben. És nagy meglepetésemre a dolgok könnyebbé váltak.
A házimunkákhoz és a napi teendőimhez kialakítottam egy menetrendet, amiből rutint csináltam. Minden napra készítettem napirendet vizuális elemekkel – mint a gyerekeimnél –, hogy mindannyian lássuk a napi programjainkat, ezáltal tudjunk előre tervezni.
Felismertem, hogy ugyanazok a módszerek működtek nálam is, mint a gyerekeimnél. Így megmutattam nekik, hogy képesek ugyanazt megtenni, mint a felnőttek: a saját életüket tudják irányítani.
Fontos számomra, hogy a gyerekeim megértsék, hogy képesek a saját életüket irányítani és kiállni a saját szükségleteikért. Ez az, amit a mindennapokban „speciális szükségletként” emlegetnek.
Mindenkinek vannak sajátos igényei, még a neurotipikusoknak is. Kötelességünk, hogy gyermekeinket képessé tegyük a saját szükségleteik felismerésére és kielégítésére.
Mégis miért van öt gyermekünk?
Akik zajosak, kaotikusak, vitatkoznak, idegesítik egymást, és mindig van, aki zavarja a másikat. Ugyanakkor, maximálisan megértik és segítik testvéreiket. Egy olyan világban, ahol a barátságok és a szociális interakciók igen nehézkesek, ők megtanultak kompromisszumot kötni és együttműködni. Jól felkészültek arra, hogy kortársakkal együtt legyenek.
Egész életükben számíthatnak családjuk támaszára, akik teljes mértékben megértik őket. Még akkor is, ha nem mindig vannak egy hullámhosszon. Ez fontos nekünk.
Az autizmus diagnózisom tudatosabbá tett. Teret adott annak elfogadásához, hogy kötelességem a saját szükségleteim kielégítése. Márcsak azért is, mert jobban tudtam nevelni a gyermekeimet. Megtanultam felismerni a tűrőképességem határát, mielőtt még totál kiborultam volna. És megtanultam, hogy időt kell szánnom a feltöltődésemre.
Elgondolkodtam a gyerekkoromon. Gyakran éreztem szörnyen magamat, amikor egy semmiség miatt is alig tudtam abbahagyni a sírást, vagy amikor hazaértem a suliból és ok nélkül majd szétrobbantam a dühtől.
Emlékszem, hogy mennyire szégyelltem ezeket. Biztos akarok lenni abban, hogy a gyerekeimnek ne kelljen ilyet átélniük. Szerencsés voltam. Teljesen véletlenül kaptam megfelelő nevelést és válaszokat ezekre a dolgokra, olyan szülők által, akik igazán megértettek engem.
Az összeomlásaimkor soha nem büntettek meg, és akkor is feltétel nélkül szerettek. Bár akkor még fogalmam sem volt, hogy mi az a meltdown.
De még mindig emlékszem arra, hogy mennyire szégyelltem magam, amiért képtelen voltam uralkodni az érzelmeimen. Olyan érzelmeken, amelyeket mások egyszerűen kezeltek.
Mintatanuló voltam, mindig osztályelső, de rettegtem attól, hogy bárki megtudja, hogy azért sírtam, mert köszönnöm kellett egy osztálytársamnak az élelmiszerboltban.
Arra törekszem, hogy gyermekeim megértsék önmagukat. Szeretném, ha tudnák, hogy egy váratlan fordulat felboríthatja az egész napjukat, amiért nem hibáztatom őket, sőt szerintem nem is kell vele foglalkozniuk.
Ha tudtam volna, hogy az agyam másképp működik, mint az emberek többségének, akkor azt hiszem, hogy elnézőbb lettem volna magammal. Szülőként ugyanezt próbálom megtanítani a gyerekeimnek.
Játékidő játszópajtásokkal
Folyton több szülői kihívással is küzdök. Ilyen a játékidő. Ezt különösen gyötrelmesen élem meg. Az első helyen az a rengeteg ember áll, akik hozzánk jönnek (csak meglepít ne) vagy akikhez mi megyünk. Általánosan elmondható ugyan, hogy sokan gyerekbiztosak, de igazán elővigyázatos csak is egy autista gyermeket nevelő szülő lehet.
Ilyenkor totál elmerülök egy olyan felfokozott állapotba, amiben folyamatosan keresem és elhárítom a potenciális veszélyeket, miközben közel vadidegen emberekkel trécselek, oly annyira, hogy a végére már sohasem tudom, hogy mikor kellene abbahagynom.
Minden egyes kortársas játszás után mindannyiunknak egy egész délutános downtime-ra van szükségünk, plusz egy mirelit pizzára, hogy összeszedjük magunkra.
Szenzorok
Nézzük a szenzoros kihívásokat. Az a valaki vagyok, akinek az álmai állása egy hegytetőn lévő tűzfigyelő torony vezetése volt. Ahol nincsenek emberek, nincs zaj, nincsenek váratlan vendégek, csak csend és a szabad kilátás.
Nem unatkoznál? kérdezik sokan. Nem értettem ezt a kérdést.
Az nyilvánvaló, hogy egy 5gyerekes házban kicsit másképp zajlik az élet. Fejhallgatót bárhol találhatsz az otthonunkban. Néhány éve elegem lett abból, hogy állandóan kiabálnom kellett: Halkítsd már le! Feladtam. Mindenkinek vettem egy fejhallgatót, így ezeket a hangokat a tompa üvöltés szintjére csökkentettem.
A csendidő nem alku tárgya.
A legtöbb gyerkőcöm ebéd után már nem alszik, de továbbra is megkérem őket, hogy minden délután töltsenek egy kis időt a szobájukban. Csendben olvassanak, tabletezzenek. (Ó, hogy én mennyire imádom a technikát!). Egyszerűen úgy létezzenek, hogy ne pattogjanak kanapéról-kanapéra, ne ugráljanak a falakon.
Persze amikor a nagyobbak a suliban vannak, akkor ez csak a kicsikre vonatkozik, de hétvégén és a szünetekben mindenkire. Mindig mondom, hogy fontos megtanulniuk ellazulni és feltöltődni.
De tényleg, így tudok a nap egyik végétől a másikig eljutni anélkül, hogy egy nagyon nyűgös anyukává válnék. A csendidő 45 perce időt ad arra, hogy megigyak egy csésze forró kávét, szusszanjak egyet, és erőt a visszatérésre a délutáni káosz és móka világába.
Az autizmus segít
Az autizmus tényleg segít, hogy jobb szülő legyek. Szerintem az autista gyerekek nevelésének legnehezebb része a meg nem értés.
Könnyű azt megmondani, hogy mi a helyes. Könnyű azt mondani, hogy tudjuk, hogy nem tudják irányítani az összeomlásaikat. De igazán megérteni ezeket az érzéseket, megtapasztalni azokat; tudni, mit jelent azt átélni, hogy az elméd kimenekül a helyzetből, és „körutazásra” viszi az érzelmeidet és az egész testedet; lehetetlen ezt elmagyarázni azoknak, akik még nem tapasztalták.
Ám, miután megtapasztaltam, bepillanthatok abba a világba, amiben élnek. Lehetővé teszi, hogy belépjek oda, ahol éppen vannak. Ez biztosítja nekem, hogy igazi védelmezőjük lehessek. Ettől tudom az mondani:
Még anyu is így érez néha!
Fogadd el a komfortzónádat. Azért van, mert működik. Ha a felkeléstől úgy eljutsz a lefekvésig, hogy mindenki szeretetben és tiszteletben van, ki vannak elégítve az aznapi igények, mindenki biztonságban van, akkor eleget tettél azon a napon.
A gyereknevelés nem verseny, nem nyerhetsz Pinterest Anyu díjat.
Ha a gyermeked kifordított ingben indul az iskolába, viszont te tudod, hogy a helyes megoldást csak nagy küzdelem árán érnéd el, akkor inkább ráhagyod, mert az a legjobb opció. Bizony, még akkor is, ha Picture Day van; és éppen, hogy odaértek a becsengőre, miközben még mindig a pizsamaalsóban vagy. Azonban az egyéni fejlesztésre érdemes nadrágot venni.
Gyerekeim tudják, hogy az anyukájuk is autista
A gyerekeimnek elmondtam, hogy én is autista vagyok. Nálunk ez állandó beszédtéma. Nincs mit leleplezni. Beszélgetünk a neurodiverzitásról, mint a világ fontos részéről, továbbá mindazokról, akiknek másképp működik az agya.
Azt mutatom, hogy a saját igényeimnek kell megfelelnem, és erre buzdítom a gyerekeimet is. Amikor azt látják, hogy azt mondom:
Kész vagyok. Veszek egy félórás meleg fürdőt!
, így nekik is sokkal könnyebb lesz kimondani, ha nekik lesz szükségük egy kis szünetre. Ez teljesen normális és elfogadott a családunkban.
Amikor kimondom: autista vagyok
Különös dolgot vált ki a gyerekeim tanárjainál, ha felfedem a saját diagnózisomat. Nemrég fejlesztette valaki az ötévest, aki elég durva és sértő gyakorlatot alkalmazott. Amikor hangot adtam aggodalmamnak, és elmondtam, hogy én is auti vagyok, szemmel láthatóan megváltozott. Minden második mondatot így fejezett be: Érted?, mintha nem érteném és nem lennék kompetens.
Időnként azon veszem észre magam, hogy túlságosan szókimondó vagyok. Az emberek túlnyomó többsége, akikkel együtt dolgozom, hajlandóak meghallgatni kedvesen és tisztelettudóan.
Mindazonáltal megvan a képzettségem és tapasztalatom, ami sokaknak nincs. Néha azon tűnődőm, hogy erős véleményem és heves érdekképviseletem miatt tartanak nehéz szülőnek, anélkül, hogy bizonygatnom kellene.
Hajlamos vagyok nem észrevenni, mikor kellene abbahagynom a beszédet, befejezni a kioktatást, leállni a magyarázkodással. Mindaddig nyomom, amíg szerintem jól megy. De tudom, hogy ez nem mindig jó.
Nem tudom, hogy akkor is ennyire szókimondó lennék, ha nem lennének saját tapasztalataim. Szeretném azt hinni, hogy akkor is tudnék olyan lenni, amit a gyerekeim megérdemelnek. De gyanítom, hogy ezen az úton nem lenne annyi vitám, ha nem éltem volna én át ezeket a pillanatokat és élményeket.
Autizmus terápiák, amik segítenek
Nem találtam még olyat, amelyik mindegyikünk számára megfelelő lenne. Ahogyan nincs két egyforma autista, úgy nincsen olyan terápia, amelyik mindenkire ugyanúgy hatna.
Sok technikát alkalmazunk a családunk működtetéséhez: vizuális ütemterveket, rutinokat és sok gyakorlást azon készségekből, amelyek az élethez szükségesek. Használunk beszédterápiát, szükség szerint PECS-t. Jógázunk, ami segít bizonyos szellemi/testi munkákban. Szerintem, ami a legjobb, amit találtam, az a viselkedésterápia.
Túravezető
A gyereknevelésben idegenvezetőnek kell lenni: néha le kell térni az útról, hogy mindenki igényeinek megfelelj. Csak azt kell kitalálnod, hogyan csináld úgy, hogy senki se érezze azt, hogy lemaradt.
