2017. aug 09.

Ahol szó sem volt az autizmusra, avagy a szomáliai migráns anya küzdelme autista fiáért

írta: Márti+Robi
Ahol szó sem volt az autizmusra, avagy a szomáliai migráns anya küzdelme autista fiáért

Néhány évvel ezelőtt idegen nyelvekben keresgettük, hogy hogyan írják az autizmus szót. Negyvenhét féle írásképig jutottunk, amiket több országban használnak, mivel több nyelvben is egyformán írják azt. Azonban megtaláltuk, pontosabban nem találtuk a szót néhány nyelvben. Ezek egyike volt a szomáli.

Szomáliában nincsen szó az autizmusra, mivel nem ismerik ezt a gondolkodásmódot. Viszont, ha nincsen szó rá, de maga a jelenség létezik, akkor az előbb-utóbb bonyodalmat szül, ami pedig majd megoldást.

A bonyodalmak a ’90-es évek véres polgárháborújával kezdődtek a kelet-afrikai országban. Abban az időben rengetegen menekültek el az USA-ba vagy az Egyesült Királyságba, ahol már jól ismerik az autizmust.

sub-buzz-18739-1500908974-1.jpg

A 35 éves Nura Aabe.

Nura Aabe nyolc éves volt, amikor szüleivel Hargeisaból emigrált Bristolba. Ott nőtt fel és házasodott meg. Ott szülte meg első fiát, Zakaria Mohamedet, becenevén Zakit. A BuzzFeed riporterével beszélgetett egy tea mellett:

„Nagyon fiatal voltam és el voltam tőle ragadtatva. Gyönyörű, boldog, nagyon mosolygós baba volt. Egy csodálatos kisbaba.

Azt hiszem másfél éves kora körül romlott el valami. Nem nézett a szemembe. Az ajtó mögött üldögélt, abba maradt az énekhangú gagyogása. Nem közeledett más gyerekekhez. Hosszasan bámulta a mozgó fényeket, teljesen másképp játszott, mint a vele egykorúak.

Nagy nehézséget okozott, hogy tényleg nem értettem ezeket a viselkedéseket, mert otthon szó sem esett a gyerekfejlődésről. Nincs pszichológus, nincs logopédus, nincs fejlesztő terapeuta. Soha nem láttam ilyet a családomban.

A gyermekkoromban a környezetemtől, a közösségtől, a körülöttem lévő emberektől tanultam. Míg itt Nagy-Britanniában szinte állandóan csak a saját házadban vagy, és valamilyen módon neked kell kialakítani azt a teret, ahol ismerkedhetsz a gyermeki gondolkodásmóddal.

Nem jártunk ki a megbélyegzés miatt, ami a fiam fogyatékosságából eredt, és nem voltam elég magabiztos sem ahhoz, hogy ezt megtegyem. Csak annyit csináltam, hogy mosdattam, etettem, aztán egyedül hagytam, mert nem tudtam hogyan segítsek neki, mert nem tudtam, hogy mi a baja.”

A szülei megnyugtatták Aabe-t azzal, hogy a fia egészséges és jó súlyban volt. Azon pedig nem kell aggódnia, hogy mások mit mondanak.

Úgy érezte, hogy a szeretteitől és az egészségügy szakembereitől egymásnak ellentmondó üzeneteket kap, de inkább a családjára hallgatott, mert tudta, hogy ők tudják azt a legjobban.

Zakit két és fél évesen diagnosztizálták autizmussal. Egy védőnő, aki az iker tesóihoz ment ki, javasolta, hogy vigyék oviba. Ott vették észre, hogy valami nem stimmel, ott hallották először az autizmus szót.

„Megmagyarázták, de nem igazán értettem, hogy mit akarnak mondani. Hazafelé két dolog járt a fejemben: vannak normális és nem normális emberek.

Amikor elmentem anyámhoz, azt mondta: Soha nem hallottam az autizmusról!

Ez nagyon nehéz volt számomra, mert Zaki különbözött a húgom gyermekeitől, és tudtam, hogy valami nincs rendben.

De ahogy Zaki idősebb lett, egyre több és komolyabb probléma jött, elkezdtem tanulni az autizmusról. Az éjszaka közepén felébredt és összetörte a háztartási gépeket, a bútorokat. Minden szobát a házban zárni kellett, és évente legalább kétszer kellett az ágyát javíttatni.

Abban az időben még nem hallottam az autizmusról. Mindennel küszködtem, mert az autizmus ismeretlen szó a szomáli nyelvben, olyan állapot volt, amelyet senki sem ismert, és azt jelentette, hogy minden szinten stigmákkal és akadályokkal kell megküzdenem.”

Tizenhat évvel ezelőtt, amikor Zaki-ról kiderült, hogy autista, Aabe élete megváltozott. A szomáliai barátaitól és a családtagjaitól elszigetelve érezte magát, pedig szerintük minden rendben volt. Zaki külsőre nem különbözött más gyerekektől, ami megnehezítette az autizmus megértését Aabe és családja számára.

„Olyan nővé váltam, aki nagyon félt, és az idő nagy részében otthon marad, és azért küzd, hogy a közösség része lehessen.”

Több tanulmányban olvasható, hogy az autizmus túlmutat egyes migráns közösségeken. És ami ennél is fontosabb, hogy az adott közösség kultúrájának megfelelő segítséget kell számukra nyújtani. /A napokban még írunk ezekről a tanulmányokról./

Bristolban a szomáliai bevándorlók alkotják a második legnagyobb közösséget. Nincs szavuk az autizmusra, ezért nehéz velük beszélni róla. A család és a barátok azt mondják, hogy nem kell aggódni, nem kell segítség, nem kell orvoshoz menni. Persze az anya érzi belül, hogy igen is kellene segítség, de az apa nem engedi.

Aabe-nek még öt évig tartott, hogy támogatást kaphasson fia. Ekkor Zaki már hét éves volt.

„Nagyon hosszú volt ez az idő. Elfogadtam, hogy Zaki autista, és hogy ő más. Nekem kell segítenem úgy, hogy megismerem az autizmust. Amikor elkezdtem, hatalmas áttörés volt számunkra. Számtalan órát töltöttem az internet előtt és kutattam.

Elmentem egy konferenciára Birminghambe. Három napos volt és nagyon sok emberrel találkoztam. Mindenki csak az autizmusról beszélt. Csodálatos volt. Ez reményt adott nekem, mert már tudtam, hogy nem vagyok egyedül. Sok, sok résztvevő volt, orvosok, jótékonysági szervezetek, egyesületek, akik az autizmusról beszéltek. Csak autizmusról.

Így kezdtem el használni képeket, kicsi kártyákat, a képes kommunikációt, és rengeteg időt szántam arra, hogy rám nézzen, a szemembe nézzen.

Sok anyával találkoztam, akik ugyanabban a helyzetben voltak, mint egykor én, és tennem kellett valamit. Odajöttek hozzám és azt kérdezték: Autista a gyermekem, mit tanácsol, mit tegyek? A szívem szakadt meg, hogy az emberek elrejtik gyermekeiket.”

sub-buzz-18802-1500909030-1.jpg

Aabe beindított egy segítő csoportot, amibe azonnal tizenöt család kapcsolódott be. Hetente gyűltek össze. Ma már ötven szomáliai családnak segít. Folyamatosan publikálja eredményeit. Még a parlamentben is ismertethette azokat.

Aabe sugárzik, amikor a riporter a ma már 18 éves fia fejlődéséről kérdezi. Zaki a Steiner speciális iskolába és a Kumon tanulási központba jár angol és matek órákra.

„Reggelente iskolába menet becsukja a bejárati ajtót és azt mondja: A taxiban jól fogok viselkedni. Aztán megkérdezem, mit szeretnél vacsorázni, azt mondja: Tonhalas spagettit.

sub-buzz-18192-1500908898-3.jpg

Teljesen elkülönítettem a kapcsolatunkból az autizmust és ez csodálatos. Azt szeretném, ha a szülők a gyermeküket látnák és nem az autizmust. Normális életet szeretnének. Ki a normális? Mindannyian mások vagyunk. Néha én nagyon furcsán tudok viselkedni. És nem látom másnak magamat. Azt látom, hogy egy erős nő vagyok, ezt kell felismernünk.

Megtanultam, hogy türelmesebbnek kell vele lennem, tanítanom kell őt, és következetesnek kell lennem. Kevesebbet kell beszélnem, és nagyon nyugodtnak kell vele lennem. Hálásnak kell lennem mindenért, amit ő tesz, el kell őt fogadnom, és szeretnem kell a gyermekemet.

Munkája során egyre több probléma jön a felszínre. Aabe észrevette, hogy nőt azoknak a családoknak a száma, akik nem akarják gyermeküknek beadatni az MMR védőoltást, mert az szerintük autizmust okoz.

„Természetesen ez nem igaz. Mivel nő a szomáliai autista gyerekek száma, az emberek keresik a választ, megpróbálják kitalálni, hogy mi lehet ennek az oka. Nyilvánvalóan több veszélyes betegséget tudunk megelőzni az MMR oltással.”

Ez komoly problémát okozott az elmúlt húsz évben az USA-ban, ahol nem adatták be az MMR oltást, ott kanyarójárvány tört ki. Minnesotában hetvenkilenc megbetegedésről számoltak be, amelyek legtöbbször a beoltatlan szomáliai amerikai gyermekeknél fordult elő.

„A csoportba járó családok most már nem érzik magukat egyedül. Megnyugtatja őket, hogy van egy ilyen hely, ahol megbeszélhetik a gondolataikat az autizmusról.”

Forrás: BuzzFeed

A migráns autista gyerekek sorsa jobbra fordul, de mi történik azokkal, akik a háborús övezetben maradnak? Egy rövid videóban megnézheted.

Szólj hozzá

Autizmus Diagnózis Top Megértés