2016. jún 17.

1. Autizmus építőkockái – Az úttörők

írta: Márti+Robi
1. Autizmus építőkockái – Az úttörők

Az autizmus építőkockáinak indexelése

A suliban azt tanultam, a könyvekben azt olvastam, a köztudatban az él, hogy az autizmust a második világháború idején szinte egymástól függetlenül írta le egy amerikai és egy osztrák orvos. Szerintem ennek az esélye igen csekély. A közel hasonló egyetemi tananyagnál több kellett ahhoz, hogy az addig ismeretlen „elmeállapotot” egyszerre, egy időben felfedezzék, és a tüneteit leírják.

Utána olvastam, és amiket találtam, azok újraírják az autizmus történelmét.

Steve Silberman író, újságíró tavaly megjelent könyvében 500 oldalon keresztül mutatja be az autizmus felfedezésének történetét. Az újonnan fellelt dokumentumok megmutatják, hogy milyen fontos részeket hagytak figyelmen kívül, így a téves információk állandósultak az autista gyerekekről – ami rengeteg szülő, főként az anyák életét keserítette meg.

autizmus_uttoroi.jpg

Én még ezt tanultam:

1943-ban az USA-ban a gyermekpszichiáter, Leo Kanner publikálta elsőként az autizmust. Egy furcsa viselkedéshalmazról írt, amit 11 gyermek vizsgálatai során látott a Johns Hopkins Kórházban, Baltimore-ban.

Egy évvel később a bécsi gyermekorvos, Hans Asperger – aki soha nem látta Kanner munkáját – jelentette meg 4 gyermekkel végzett munkájának eredményeit.

Mindketten ugyanazt a nevet adták az állapotnak: autizmus. Ez egy görög eredetű szó: önmagára irányultságot jelent, mert ezek a gyerekek közül szinte mind „visszabújt a saját vasfalú világába”.

Kannerről sokat írtak, számos írása mai is olvasható. Ő alapította az első egyetemi gyermekpszichiátriai osztályt. Asperger tanulmányaiból kevés maradt fent, és csak néhányat fordítottak le angolra.  1944-ben a gyermekklinika bombázása miatt sok elveszett.

Most kezdődik a történet újraírása:

Silberman a kutatásai során egy kórházi papír lábjegyzetében rábukkant Asperger egyik kollégájának a nevére, aki az egyetemi gyermekklinika alapítója: Georg Frankl. Egyben ő volt Asperger fő diagnosztája.

Ezután Silberman talált egy nagyon tuti mérföldkövet az 1943-ban megjelent „Autisztikus Affektív Kapcsolati Zavarok” című Kanner cikkében. Abban felfigyelt egy leírásra, amit egy 5 éves kisfiúról, Donald Triplett-ről készítettek:

Donald, amikor megvizsgálták a Harriet Lane Otthonban 1938. októberében, jó fizikai állapotban volt. Az első megfigyeléseket és egy két hetes vizsgálatot Eugenia S. Cameron és Georg Frankl végezte a maryland-i Child Study Home-tól, és következő képet kapták:…

Donald Triplett-et tartják az első diagnosztizált autistának.

Kanner és felesége az Európában kibontakozó válságra válaszolva, segítettek doktoroknak, nővéreknek, kutatóknak – akik egyébként elpusztultak volna – vízumot szerezni és munkahelyet találni az USA-ban. 200 ember életét mentették meg. Az egyik Frankl volt.

Tudod, ő volt Asperger vezető diagnosztája, aki ismerhette az összes kutatási eredményt.

Georg Frankl minden szempontból felbecsülhetetlen volt Kanner számára. Több állami klinikán is együtt dolgoztak. Bejárták a környék iskoláit, közösen diagnosztizáltak. Ez egy igen szoros munkakapcsolat lett.

Kanner és Asperger elképzelése az autizmusról eltérő volt. Asperger úgy vélte, hogy az autizmus egy „kontinuum” /ahogyan Frankl nevezte/, vagy ahogyan ma használjuk „spektrum”. Döntően Asperger hitte, hogy ez az állapot nem ritka, Kanner azonban annak tartotta a gyermekkori pszichózist – szerinte 10000-ből csak 4 az. Ez még nem okozott volna nagy problémát.

Kanner végső soron – valószínűleg a freudi pszichoanalitikus kollégái nyomására – elfogadta, hogy az autizmus kialakulásának oka a „fridzsider szülő”, a rideg anya.

Abban az időben Bruno Bettelheim, a híres pszichoanalitikus hangsúlyozta, hogy a kora gyermekkorban az anya nem reagál megfelelően a csecsemő kívánságaira, ezért lesz a csecsemő frusztrált és kezd magába zárkózni. Tehát az anya magatartása okozza a bajt, így ő válik fenyegetővé a gyermeke számára. E logika szerint a csecsemő azért nem szopik, mert az édesanyja emlője őt fulladással fenyegeti.

Rengeteg anya szenvedett e felfogás miatt, és küzdött a bűntudattal.

Sajnos majdnem fél évszázadig a Kanner nézete dominált a pályán. Elfogadottá vált az a stigma, az a megbélyegzés, mely szerint a mérgező otthoni környezet okozza az autizmust.

Leo Kanner a 70-es években fogadta el azt, amit Asperger már 1938-ban tudott.

Steve Silberman szerint egy oldalon kellett állniuk.

Georg Frankl és Anni Weiss, pszichológus – szintén Asperger klinikájáról – Kanner-nek dolgozott, és mindkettőjük tagja volt a „belső körnek” 1938-ban.

/Jack Byrneson = Robert de Niro szavaival: „Bekerültél a bizalom körébe!”/

Az USA-ban Weiss és Frankl összeházasodott az emigrációjuk után. Kanner jól ismerte Frankl szakmai munkáját. Egy 1939-es levélében, megemlítette a diagnosztáját: „jó hátterű gyermekgyógyász, aki 11 évig dolgozott a bécsi klinikán”.

51c696719.jpg

Frankl kézzel írt feljegyzése a Johns Hopkins Kórház fejléces papírján.

Tény az, hogy Asperger egykori orvosa, Frankl vizsgálta meg Kanner első három autista gyermekét.

Megbeszélték-e a munkájukat? Silberman szerint nem, mert Kanner foglalkozott az alacsonyan funkcionáló gyerekekkel, Asperger pedig a magasan funkcionálókkal. Asperger több mint 200 autista gyereknél tapasztalta a különböző képességszinteket.

Ez már „területfelosztás” gyanús.

Egy másik elmélet szerint Kanner elkerülte Asperger munkáját a nyelvi akadályok miatt. Nyelvi problémák nem lehettek, mert Kanner anyanyelve is a német volt. Jól ismerte Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten című neurológiai folyóiratban megjelent Asperger írásait, sokszor hivatkozott rájuk.

Lorna Wing írt Asperger munkáíról, annak halála után 1 évvel. Teljes munkásságát Uta Frith írta le angolul 1991-ben az „Autism and Asperger Syndrome”–ban.

Silberman felveti azt a lehetőséget is: Kanner zsidó volt, ezért találta "nemkívánatosnak" Asperger-t, aki a nácik által átvett klinikán dolgozott. Asperger nem volt náci.

Mindenesetre Kanner teljesen sajátjaként ismertette felfedezését. Így temette el hosszú időre Asperger-t a történelemben.

 

 

Ha Frankl találta meg Kanner számára az első 3 autista gyermeket 1938-ban, akkor kb. 6 év alatt sikerült leírniuk az autizmust. Elegendő idő ez kiválasztani több száz gyermekből azt a 11-et? Lehet.

Szerintem kellett lennie valami más támpontjuknak.

elsok.jpg

Ez volt a szovjet gyermekpszichiáter Груня Ефимовна Сухарева = Grunya Efimovna Sukhareva, aki feltűnően hasonló tüneteket írt a szindrómáról, csak még nem nevezte autizmusnak.

Kanner és Asperger az Osztrák-Magyar Monarchiában születtek, közel egy időben. Sukhareva korábban,  1891-ben Kijevben zsídó családban. 24 évesen végzett orvosként. 1969-es nyugdíjáig hosszú karriert futott be a gyermekpszichiátriában, amiért Moszkvában magas állami kitüntetésben részesült.

Az autizmust skizoid pszichopátiának nevezete el. Tanulmányát oroszul publikálta 1925-ben, németül 1926-ban. 6 fiúról írt, akiket pszichoneurológiai gyermekosztályon kezelt Moszkvában.

 A leírt tünetei meglepően egyeztek Kanner-éval, sőt Aspergere-ével.

Jellemzői: arc kifejezőkészségének hiánya, izolált és hiányos szociális interakció, furcsa és szociális szempontból nem megfelelő viselkedés, automatizmusra való hajlam, sztereotip viselkedés és beszéd, rögeszmés érdeklődés, a megszakítások nem kedvelése, és a "dolgok mindig ugyanúgy történjenek". Azt is megállapította, hogy a gyerekeknek normál vagy magas intelligenciája van, érzékenyek a szagokra és a zajokra, és néha tehetségesek a zenében.

Kanner hivatkozott Sukhareva munkáira 1949 –ben.

Születésének 120. évfordulóján egy cikkben emlékeztek meg róla.

Vajon egyszer Sukhareva-ról is elneveznek valamit az autizmussal kapcsolatban? Hátha.

Kanner nevét eddig egyik autizmus spektrum zavarba tartozó tünetegyüttesnek sem adták.

Aspergerről az Amerikai Pszichiátriai Társaság /akik készítették a DSM-5 diagnosztikai kritériumait/ elnevezte az Asperger-szindrómát.

 

 

Folytatjuk Az autizmus építőkockái tanfolyamunkat.

Forrás:

Steve Silberman: NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity könyvéről írt Elon Green

Discover magazine

Szólj hozzá

Favorit Autizmus Top Indexelünk